Rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami z województwa podlaskiego coraz głośniej mówią o problemach, z którymi mierzą się na co dzień. Z ankiety przeprowadzonej przez fundację Espero – Nadzieja dla Dzieci wynika, że wszyscy uczestnicy badania wskazali jeden kluczowy problem: wielomiesięczne oczekiwanie na wizyty u specjalistów.
Według wyników ankiety aż 75 proc. rodziców z regionu czeka na wizytę u specjalisty nawet do 12 miesięcy. Braki kadrowe są widoczne szczególnie w niektórych dziedzinach medycyny. W publicznych placówkach w Białymstoku pracuje mniej niż ośmiu kardiologów dziecięcych zajmujących się wrodzonymi wadami serca.
Dużym problemem jest także dostęp do terapii. W stolicy regionu działa tylko jedna poradnia dla dzieci z autyzmem przyjmująca w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, a sama kwalifikacja do terapii zajęciowej może trwać nawet pół roku.
Rodzice często decydują się więc na prywatne wizyty. To jednak duże obciążenie finansowe. Godzina indywidualnej terapii potrafi kosztować nawet 220 zł, podczas gdy zasiłek pielęgnacyjny wynosi niespełna 216 zł miesięcznie.
Opiekunowie podkreślają, że codzienność rodzin dzieci z niepełnosprawnościami podporządkowana jest leczeniu, rehabilitacji i wizytom lekarskim. W wielu przypadkach oznacza to konieczność rezygnacji z pracy zawodowej przez jednego z rodziców.
Codzienne funkcjonowanie naszej rodziny jest całkowicie podporządkowane chorobom i niepełnosprawnościom naszych dzieci. Oskar i Kornelia wymagają stałej, całodobowej opieki oraz pomocy we wszystkich podstawowych czynnościach. Nie są samodzielni i wymagają ciągłego nadzoru z uwagi na zaburzenia neurologiczne, rozwojowe i ruchowe – mówi Samanta Iwaniuk, mama dwójki podopiecznych fundacji Espero.
Jak podkreśla, dzień rodziny wypełniają dojazdy na terapie, rehabilitację oraz wizyty u specjalistów, a także organizowanie kolejnych badań i konsultacji.
Długotrwała opieka nad chorym dzieckiem odbija się również na kondycji psychicznej opiekunów. Wielu rodziców przyznaje, że w ostatnim roku przeżyło poważny kryzys psychiczny. Towarzyszą im bezsenność, chroniczny stres i poczucie osamotnienia.
Jednocześnie system pomocy – jak wskazują organizacje społeczne – jest rozproszony i trudny do zrozumienia. Rodzice często sami muszą koordynować leczenie, rehabilitację, formalności urzędowe i walkę o świadczenia.
Fundacja Espero proponuje powołanie nowej instytucji – Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Według organizacji miałby on pomagać rodzinom w kontaktach z instytucjami, reagować na bariery w systemie oraz inicjować zmiany w przepisach.
Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez to rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia – podkreśla Patrycja Rudnicka, prezes fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci.
Z badania organizacji wynika, że wszyscy ankietowani rodzice z województwa podlaskiego popierają pomysł powołania takiego rzecznika oraz stworzenia systemu koordynacji wsparcia dla rodzin.
(PW)